torsdag 12. januar 2012

Å ta til seg en diagnose

Når stemmen min skurrer i mine egne ører, har jeg lært at det ofte ikke skyldes selve språket… Det hjelper ikke om jeg flytter om på ordene, eller bruker flere eller færre komma, endrer rytmen, blar i synonymordboka... Forstyrrelsen har oppstått et sted tidligere i prosessen. Jeg kan ha hoppet over et ledd i tankerekken, tatt begreper for gitt når jeg egentlig ikke har grep om dem, jeg kan ha en anelse om at noe faktakunnskap mangler. Eller det kan være noe der som uroer meg personlig…


Når jeg først finner forstyrrelsen blir det ofte godt stoff av det, da. For det er ofte der det mest interessante ligger gjemt. Det er ofte det interessante som skaper mesteparten av skurret – som krever grundigere tanker, mer kunnskap, personlig engasjement. Derfor har jeg gått i ikke ring, men en slags løkke når det gjelder måten jeg takler skurr på. Fra før av ble jeg sittende fast i det og kunne bruke dagevis på å ta inn eller ut kommaer, til ingen nytte, og ofte ga jeg opp teksten til slutt. Så øvde jeg på å koble løs, og gå videre, og heller takle problemet senere. Nå har jeg gått tilbake til å dvele ved det – en stund – for å se om jeg finner noe godt stoff der.

Men dette er bare en innledning. Jeg vet ennå ikke hva slags stoff det vil bli videre, for jeg går inn på noe ekstra uutforsket, og noe ganske personlig, ja jeg vil legge ut et


SELVUTLEVERINGSVARSEL


for sikkerhets skyld. Trenger jeg å advare om det? Vel, sett i lys av hvor jeg skal…

For det handler mye om at jeg snakker om meg selv. Jeg snakker ganske mye om meg selv. Og jeg vet ikke hvor jeg skal plassere det alltid – når blir det selvutleverende? når blir det selvopptatt? når blir det å be om særbehandling? når blir det småkjedelig?

Man knytter jo følelser til sitt eget selv. Følelser som både stolthet og skam. Ja, uten et selv å snakke om så gir ikke de to noen særlig mening.

Jeg går og bærer på mye stolthet, og på ganske mye skam. Jeg merker ikke alltid forskjell heller. Høres det litt pussig ut, så vel, det er mange slags følelser jeg ikke alltid merker forskjell på. Jeg vet for eksempel ikke alltid sikkert om jeg er sulten, tørst, svett, eller søvnig, på lave nivåer føles de fire tingene ganske likt for meg. Det er jo dette syndromet da. Aspergers syndrom, i den ganske brukbart funksjonelle enden av autismespekteret

– der sa jeg det visst. Jeg kan knapt ha en samtale nå om dagen uten å styre inn på aspergeren min. Jeg vet det selv. Andre har sagt det til meg også. Jeg klarer bare ikke helt å la vær, et er så mye om det. Det knytter seg mye stolthet til de tingene diagnosen innebærer, men kanskje også… en hel del skam…

Jeg vet ikke. Men det har skurret fælt av stemmen min i det siste, sånn at kanskje bare jeg har merket det (eller kanskje det synes utenpå), i situasjoner jeg har fått til bedre før, i diskusjoner på i utgangspunktet teoretisk plan, og der har jeg egentlig en av styrkene mine… men jeg tar det ned fra det teoretiske planet nå om dagen, jeg trekker meg selv inn i det… Og når jeg trekker meg selv inn i det roter jeg meg helt bort, jeg finner ikke fokus, jeg prøver å være prinsipiell, men klarer det ikke helt, jeg prøver å ta det personlig men får ikke til det heller.

Når jeg leter etter forstyrrelsen kommer jeg på sporet av skam. Hør på ord som selvutleverende, og selvopptatt, det jeg nettopp sa om meg selv. Eller se på kvalene jeg har for å be om noe. (Å be om noe betyr ikke automatisk skam. Man ber om ting hele tiden, men hvis man ført har kvaler for det, er skam den beste beskrivelsen. Jeg har alltid kvaler for å be om ting. Jeg liker ikke en gang å bruke egennavn på folk, fordi det er å be om en viss grad av nærhet.)

Og det gir mening at skammen skal ha samlet seg opp – omkring det syndromet som påvirker såpass sosialt, og som har ført til flauser og overtramp, noen av dem har jeg til og med grunn til å skamme seg over.

Jeg har ikke noe i mot skam. (I passelige mengder.) Tvert i mot. Det har sin plass i et naturlig følelsesregister. Og jeg har ikke alle evnene jeg trenger for å behandle andre sånn som jeg vil bli behandlet selv, men jeg eier i det minste skam i livet, og det kommer jeg et stykke lengre med. Men når skammen ligger så langt oppstrøms… blir det riktig ord? jeg sliter med retninger skjønner du, jeg har et sånt syndrom. når skammen ligger så langt bak i tankerekken at jeg ikke får ordentlig øye på den så skaper den skurr.

Skurr, som jeg har fortalt, betyr at jeg ikke får uttrykt meg ordentlig, men samtidig at jeg kanskje har noe å lære av det.

Kanskje er det en eller annen skam som skurrer når jeg trekker mitt eget selv inn i en diskusjon. Om et eller annet politisk for eksempel, som jeg kan bli påvirket av personlig, og det er det jeg legger vekt på. Jeg skammer meg jo over selvopptattheten min… Jeg skammer meg når jeg blir forulempet (jeg skammer meg over de fleste negative følelsene mine, mye mer enn jeg burde). Og hvis jeg gjør det til en diskusjon om mine egne ønsker – eller behov – eller rettigheter – vil jeg som regel skamme meg over å ha bedt om noe.

Men utenpå alt det igjen lurer jeg ofte på min egen oppriktighet. Jeg vet ikke om jeg kan forklare det... jeg lurer på om jeg virkelig er forulempet, eller om jeg bare får meg selv til å tro det, for at det skal passe i diskusjonen. Om jeg virkelig har dette behovet, eller om jeg får meg selv til å tro det. Det fikk jeg et slags svar på her om dagen: At det også er vanlig med asperger, at man ser seg selv litt på avstand. (Og jeg kan føye til at man blir veldig opptatt av oppriktighet.)

Her stopper skrivingen litt for meg (uten at det merkes når du leser). Kanskje jeg nærmer meg – eller at det som ligger foran meg nå, er spørsmålene som gjør meg mest urolig. Om meg og identitet, og asperger, og – funksjonshemming? (Eller kanskje det merkes likevel, ved at setningene får en annen struktur.)

Identitet – det skammer jeg meg ekstra over. Komme her å påstå at man hører til noe sted! Jeg går enten med t-skjorter fra rollespill- og science fiction-kongresser, eller med t-skjorter uten motiv, for jeg vil ikke risikere å tilkjennegi en eller annen identitet hvis jeg ikke kan forsvare det – overfor hvem – vel, jeg ser for meg noen som rager metervis over meg, kanskje står på en krakk, og roper av full kraft at jeg bare gjør meg til, at jeg må se å ha meg unna? Jeg klarer nesten ikke å snakke om musikk, fordi det er så mye identitet knyttet til det. Knapt om bøker, og bøker kan jeg i hvert fall forsvare at jeg driver på med. Det vet jeg at jeg kan, for jeg har laget meg en grundig forsvarstale, og jeg øver på den rett som det er.

Da jeg var barn og videre opp i ungdomsåra likte jeg ikke å gå med skolesekk, for jeg kunne komme til å gå forbi en skole. En skole jeg ikke gikk på. Hver gang jeg gikk forbi en skole. Det satt ytterst på tunga nesten hele tiden, " nei da nei da, jeg går ikke her, her. Jeg prøver ikke å utgi meg for en av dere.."

Så du ser, jeg skammer meg ikke over det å eventuelt ha en funksjonshemming, men jeg skammer meg over å trenge inn på det territoriet, over å sidestille meg med alle andre som har det.

Jeg lurer på om de vil ønske meg velkommen, om de vil ha noe med meg å gjøre.

Jeg lurer også på om jeg har noe med å be om spesielle hensyn på grunnlag av min egen diagnose.

For det er det jeg gjør når jeg trekker selvet mitt inn i diskusjoner. Jeg sier at jeg med min diagnose vil bli særlig rammet av det og det prinsippet, den og den politikken, den og den oppførselen, det og det utsagnet om folk som mangler folkeskikk. Jeg oppdager og påpeker ting rundt meg som gjør det vanskeligere for meg å manøvrere i hverdagen – jeg snakker om det i tilgjengelighetstermer, som om stive normer eller sure bussjåfører er for meg hva butikkskilt for eksempel er om man er svaksynt.

Men så kommer jeg i tvil, holder den analogien? Er ikke de hindringene tross alt så mye mindre enn for eksempel butikkskilt, trappetrinn, brostein? Gjør jeg andres problemer til bagateller ved å sidestille dem med mine? Gjør jeg krav på en andel av en tross alt begrenset ressurs når jeg ber om mer autismekompatibilitet i det offentlige rom? Og på toppen av alt kommer jeg i tvil om oppriktigheten.

Driver jeg virkelig og bevisstgjør meg om hindringer som bestandig har vært der, lurer jeg på? Eller oppstår hindringene i meg selv i det jeg går inn i rollen… Jeg kan virkelig ikke huske om det og det var et problem for meg før, om det virkelig fikk meg til å gå utenom, gjorde meg urolig, gjorde meg sliten – jeg gikk utenom mye, var mye urolig og ofte sliten, da, det skal sies. Men det virker noen ganger som jeg har flere symptomer nå enn jeg noen gang har hatt før. At jeg plukker opp symptomene fordi jeg tror det er sånn det skal være.

Skam, identitet – jeg tviler til og med på om selve diagnosen er korrekt. Jeg kvier meg for å nevne det jeg tror er uvanlige trekk, som at jeg føler jeg har ganske få detaljkunnskaper, i motsetning til mange, og at jeg føler meg mindre hjemme i den konkrete verden enn jeg gjør i teoretiske resonnementer. Skulle ikke jeg ha ekstra vanskelig for det med å tenke abstrakt? Jeg kvier meg enda mer for å si det til andre med den samme diagnosen. "Nei da nei da, jeg går ikke her, her. Jeg prøver ikke å utgi meg for en av dere."

Når man får den i min alder (32), er asperger en diagnose med en tredel av et liv i seg. Et langt register av personlige minner, og av tilbøyeligheter og trekk. Annerledeshet og forvirring, små skamfulle episoder, alle blyantene innunder rompesprekken og sånn og den pedantiske måten å dele opp kake på i kosetimene. Alle har et sånt register og går dit når de skal ramme inn opplevelsen av et selv – og hva skjer med selvet når nesten alt dette plutselig skal bety noe annet…

Jeg tror det fyller så mye av hodet mitt fordi det angår så mye av hodet mitt. Ingenting er konstant for tiden, aller minst mitt eget selv, så det er klart jeg har problemer med å skille mellom hva som er roller og forventninger, hva som er personlige realiteter? Jeg får noen nye steder å høre til, og det er sårt tiltrengt, så veldig sårt tiltrengt… men vil de ha meg? De andre autistene, for ikke å snakke om de funksjonshemmede i sin alminnelighet? Har jeg lov til å snakke deres språk og tenke i deres baner? Jeg omfavner diagnosen med stolthet, men like bak er det så mye skam… som jeg begynner å bli oppmerksom på først nå…

Det er nok derfor jeg synes at stemmen min skurrer så fælt. Det kommer alltid skurr mellom to kanaler. Jeg peiler meg inn på et helt nytt tankesett… Så kan jeg skru ned volumet en stund eller bare la det skurre, og håpe at andre kan tåle det.

Hvis du nå lurer på hvorfor jeg la ut selvutleveringsvarselet, så kan jeg svare på det til slutt. For det første for å ironisere over at jeg ber andre om å lese så mye om meg selv, ikke sånn humorironi, men sånn bladtynn ironi som man gjemmer seg bak. For det andre fordi jeg vet det kan bli mye for noen med andres selvutlevering – på samme måte som sure bussjåfører kan bli litt mye for meg. Jeg vil ikke utsette andre for det jeg prøver å styre unna selv. Jeg eier da skam i livet.

søndag 1. januar 2012

Et år sett fra begynnelsen av året

En stund før jeg la meg i natt så jeg det kommende året som et reisverk av dager, ruvende over meg, gotisk og mørklagt, og jeg fikk en slags omvendt høydeskrekk – du vet, når en nyttårskavalkade går helt tilbake til forrige januar, og du tenker – ligger det ikke lenger tilbake enn det? Det jordskjelvet, det avisoppslaget, den politikeren, hører virkelig alt det inn under 2011?

Samme tidsramme – i følge kalenderen - som juleforberedelsene man nettopp har lagt bak seg, vaskinga, ryddinga, matlaginga, mens desember rykker unna – den siste innspurten før selve julaften, når alt skifter brått, når det ikke lenger skal slites, men feires, når det oppsamlede arbeidet skal springe ut i en annerledes uke, hvor det er nyvasket og ryddig og fullt av mat. Det var det som var horisonten for forrige uke. Julaften var horisonten, fra høyden fikk jeg ennå øye på adventsukene. Og jeg husker en sommer der bak et sted. Men de første månedene i fjor – de er like lenge siden som – alt annet.

Og senere en gang vil årets januar oppleves på samme måten, det som nå er horisonten. Alt jeg kan se rundt meg – foran og bak – vil synke ned i den samme, mørke jorden, og bli likt med alt annet.

Og fjoråret fortsetter å utfolde seg. Etter de første månedene og "er det ikke lengre siden" kommer det et langt strekk med "hvem kunne ant". Ved inngangen til forrige år, hvem kunne ant det der, og det andre, som nå er en selvfølge, selvfølgelig. 2011 skiller seg jo ut, da. Det var ikke noe godt år for landet og fellesskapet. Men "hvem kunne ant" vil man finne i alle tilbakeblikk, og ikke bare i det offentlige, også i det personlige… og det var akkurat det som reiste seg over meg…

Det er 365 dager og én ekstra, og erfaringen sier at det ikke nytter å gjette så mye på hva som skal skje – utenom det generelle (det blir vår og sommer) og det eksepsjonelle (man skal på ferie, eller gifte seg), og selv det kan bli avlyst, eller utsatt – men uforutsette endringer hører også inn under det konstante, det man kan forberede seg på.

Nei, ferien berører meg ikke noe særlig, ikke på det planet. Det er ikke det at jeg kanskje ikke får reist dit jeg hadde planlagt. Det er det at ingenting egentlig går som planlagt. Ingenting som skjer kan man forestille seg på forhånd. (Man kan i høyden forestille seg omrisset, men ikke fargene.)  Det gjelder morgendagen for den saks skyld. Vil jeg stå opp åtte eller halv ni? Hvem kunne ant at morgenkaffen ville smake akkurat sånn eller slik? At jeg skulle brenne meg på tunga av den?

Det er på den måten jeg kjenner i magen at det ruver. Som om jeg stod på fortauet og så opp til toppen av et virkelig høyt byggverk, like svimlende som om jeg skulle stått på toppen og sett ned, med det samme motstridende suget – suget etter å komme til topps, og følelsen av at man blir revet avgårde hvis man ikke finner noe fast å støtte seg til…